En los dos últimos años de estudios ya había tenido la posibilidad de hacer algún trabajo de campo, con medidas de observación y con debates posteriores, en el ámbito de la discapacidad, también habíamos tenido alguna práctica en el Hospital Psiquiátrico Alonso Vega. Y en el último año, unos meses antes de finalizar los estudios, un compañero me propuso participar en un equipo para crear una unidad de intervención educativa y ‘terapéutica’ (en el lenguaje de entonces), implicando todas las mañanas, para tratar a un grupo de niños y niñas que además de tener discapacidad intelectual tenían alteraciones de salud mental y de conducta. Y allí me fui, aunque me habían planteado también continuar como profesor en la Universidad. Fue una época de enorme aprendizaje. Viéndolo ahora, tras los años transcurridos, creo que mi interés en la inclusión social y el apoyo a personas socialmente excluidas, viene de mucho antes, de mi adolescencia. De alguna forma, siempre recuerdo haber querido dedicarme a las personas.

Eres el responsable de Transformación en Plena inclusión (Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), ¿en qué consiste tu día a día?

En nuestro campo estamos asistiendo a un proceso profundo de transformación de cultura y de prácticas para poner en el centro a la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y orientar los apoyos al proyecto de vida elegida. En suma, se trata de transformar una cultura que miraba más la limitación y la patología a otra mirada que pone el foco en la persona y su proyecto lícito de vida y sus derechos. Esto conlleva desarrollar un proyecto de gran envergadura, en el que llevamos casi cinco años trabajando, que implica diseñar apoyos y facilitar a los servicios existentes su transformación hacia servicios centrados en la persona. En estos momentos, hay 658 servicios en transformación (la mayoría de España, pero también de Latinoamérica), que apoyan en total a 48.737 personas, a través de cerca de 12.000 profesionales y más de 2.200 voluntarios.

Para apoyar todo el proceso se ponen a disposición de los servicios herramientas para generar la foto de la situación actual de cada centro, la foto agrupada para compararse y avanzar, repositorios de conocimiento (por ejemplo nuestro Huerto de Ideas; o la página sobre servicios centrados en la persona); también hemos diseñado sistemas de información en tiempo real y espacios colaborativos en nuestra intranet, desarrollamos videos de información-formación, celebramos encuentros presenciales en formato de feria de conocimiento para compartir los proyectos de transformación llevados a cabo (la mayoría de estos encuentros tienen lugar en la Facultad de Psicología de la UAM, que colabora con absoluta generosidad y gran compromiso con nosotros). En fin, esto hace que el día a día sea muy variado, a veces en el despacho, muchas veces de viaje, reuniones online, presenciales, debates, eventos, elaboración de informes, planificación y evaluación, ejecución de los planes… Pero, siempre, de una u otra forma, con personas alrededor, lo que es muy gratificante.

En un mundo embarcado en la cultura digital, nos preguntamos qué papel desempeña la misma dentro de tu ámbito de trabajo.

Muchas veces en intervenciones públicas que realizo y a las que asisten personas muy jóvenes, comento con ironía que hubo un tiempo en que los teléfonos tenían una ‘rueda con agujeros’ en los que se introducía el dedo para marcar el número de llamada, o que había una cosa que se llamaba magnetofón que te permitía grabar y oír música. Mi entrada en el mundo digital ha sido obligada, para continuar, de la mejor manera, con el ejercicio de mi profesión. Recuerdo cuando nos llegó el primer aparato de Fax, nos parecía algo ya insuperable. Visto ahora, da risa. Pero bueno, no trato de que quien lea esto piense que son batallitas de abuelo, pero quiero recordar que todo es muy reciente y muy rápido.

Actualmente, para mí la cultura digital es la que me facilita el ejercicio de mi profesión, acceso a documentación, videoreuniones, Intranet, redes sociales para difundir información y conocimiento… Gran parte de mi trabajo actual se basa en estas tecnologías y desde hace unos años se va incrementando. Pero hay otra faceta en la que la cultura digital me impacta. Me refiero al desarrollo de sistemas y herramientas digitales para mejorar la educación y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Colaboramos en la creación de plataformas facilitadoras de apoyos personalizados, por ejemplo, utilizando códigos QR y etiquetas NFC. Hemos desarrollado un sistema online para el aprendizaje de los derechos que inserta elementos de gamificación, hemos desarrollado materiales para el aumento de las competencias digitales en alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo, se están desarrollando con la colaboración de nuestro entorno sistemas de computación afectiva para detectar señales psicofisiológicas en personas con grandes necesidades de apoyo que no pueden comunicarte fácilmente que tienen fiebre, o que se encuentran en situación de malestar, o que quieren seguir disfrutando de una actividad y no hemos sido capaces de enseñarles a expresarlo… En fin, en los años venideros veremos nuevas ‘explosiones’ en todos estos temas.

Si bien se ha avanzado en las últimas décadas en la inclusión, ¿qué retos tenemos que abordar en los próximos años de cara a una transformación plena en este ámbito?

Sobre todo construir creencias en el valor de la diversidad, y en el valor de todo ser humano. Para ello una educación verdaderamente inclusiva es esencial. Si un niño o una niña viven, reconocen y celebran desde su infancia la diversidad, perciben el valor y las fortalezas donde otras personas solo verían limitación, entonces estaríamos realmente ante una transformación. Todavía el estigma acompaña a muchos colectivos en riesgo de exclusión, todavía su voz no se oye todo lo alta que se debería o no se tiene muy en cuenta. Esas creencias deben penetrar también a toda la sociedad, de forma que se elaboren y desplieguen, por exigencia cívica, políticas y recursos para cumplirlas que impulsen prácticas efectivas para avanzar hacia una sociedad inclusiva, más justa y solidaria.

En más de una ocasión, en artículos e intervenciones, haces hincapié en que no somos educados para comprender al ser humano, ¿a qué se debe y cómo puede revertirse la situación?

La educación, en más medida de la que al menos a mí me gustaría, está orientada actualmente a la productividad futura, más que orientada al bienestar personal y a la justa contribución al bienestar social. Edgar Morin, en el encargo que le hace la UNESCO sobre la educación del futuro (Los siete saberes para una educación del futuro) escribió que educar para la comprensión humana es donde se encuentra justamente la misión de la educación y ello es “condición y garantía de la solidaridad intelectual y moral de la humanidad”. Pero esto no es nuevo, se viene diciendo desde la filosofía y la pedagogía desde hace varios siglos, insistiendo en la mirada de que la educación debe orientarse a la felicidad del ser humano, a la eficiencia para la vida y a su contribución para la construcción de una sociedad mejor para todos.

Yo he dicho en muchas ocasiones que debemos reflexionar colectivamente para transitar de un modelo de educación centrada en contenidos y orientada a la producción en la vida adulta, fruto de una sociedad productiva, a un modelo de educación centrada en el alumnado y orientada a su calidad de vida y a su felicidad, en un entorno de justicia y contribución social, fruto de una sociedad humanizadora. En mi opinión, para revertir, equilibrar, o mejor aún, transformar la educación se requiere una sólida base de valores, creencias y actitudes que celebren la diversidad humana, la inclusión, desde la dignidad inherente a cualquier ser humano. Afortunadamente, hay experiencias exitosas, quizá poco visibilizadas en los medios, de comunidades educativas que están evidenciando que esto no es una utopía, aunque claramente sea un camino muy largo y complejo.

Actualmente codiriges el Máster en Apoyos a Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo y sus Familias: Procesos Psicológicos y Calidad de Vida Personal y Familiar (UAM-Plena inclusión). Tras cinco ediciones, ¿qué habéis aprendido de vuestros alumnos?

Es impresionante su compromiso. Hay un número importante de personas, ex alumnas y alumnos, que ya están en el ámbito profesional de las discapacidades del desarrollo (discapacidad intelectual, autismo…) y que te manifiestan que este máster supuso un antes y un después, tanto para la comprensión del funcionamiento humano como para una intervención basada en la evidencia y orientada por los derechos. Yo al menos, he aprendido que la esperanza de un futuro mejor para las personas con discapacidades del desarrollo está asegurada con todas estas cohortes de alumnas y alumnos que pasan por el máster.

Un deseo para la UAM en su 50 cumpleaños.

Que siga alimentando su deber y responsabilidad de ser una Universidad inclusiva, aunando excelencia ética y excelencia científica, y de apoyar, desde todos los ámbitos científicos, una transformación social hacia una sociedad más justa y solidaria, donde el conocimiento desarrollado se traduzca en bienestar personal y bienestar social para todas las personas.